Poveștile pacienților

”Fără tine viața mea nu ar fi la fel” este mesajul unui coleg de suferință către boala sa. Deși mă încearcă o anumită sfială când scriu ”coleg de suferință”. Pentru că sunt bine. Am senzația că sunt cel mai bine de aici și acest lucru mă pune în încurcătură. Mi se pare, chiar, că nu sunt credibil. Dar, într-adevăr, fără boală viața mea nu ar fi fost la fel. Pe de-o parte, nu aș fi știut niciodată cum este să încerci să te miști puțin dimineața, cu somnul încă în pleoape, ca să încerci să știi dinainte dacă va durea sau nu. Dar, pe de altă parte, fără să fi fost acele episoade de suferință, nu aș fi știut niciodată

O viață frumoasă, plină de bucurii și preocupări pentru ziua de mâine. O veste fulgerătoare, o cumpănă a vieții pe care nu o înțelegeam, nu știam ce mă așteaptă în prezent și viitor. Realizări, speranțe, vise, toate se năruie, fără să am cea mai mică idee cum ar trebui să mă comport, pentru a nu cădea psihic, în gestionarea bolii și vieții, care mă așteaptă. Viața revine treptat la normal cu ajutorul celor din jur și speranța revine pe zi ce trece. Speranța, bucuriile cu care ai fost obișnuit revin treptat și descoperi noi gânduri și vise pe care le vei trăi în viitor. Orizontul vieții este perceput într-o altă dimensiune, cu speranța că viitorul este mai bun! D. P.

… am ajuns la o perioadă de stabilitate, din toate punctele de vedere: emoțională și de sănătate! Înainte cu câțiva ani credeam că viața mi-a oferit toate culorile ei, dar în anul 2014 mi s-a oferit un creion multicolor și mi-am dat seama că sunt obligată să învăț să gestionez totul. Așa am ajuns să-mi asum boala și s-o las să facă parte, până la sfârșitul vieții, din cartea de colorat personală. De fapt, am ajuns la momentul în care mă bucur că am posibilitatea de a face sport și activități, care să îmi colorează, ușor, viața-n roz. A. D. G.

Până acum două luni, pentru mine erai o necunoscută, dar acum ai un nume și încep să te cunosc tot mai bine. La început am fost speriat și trist. Acum sunt bine și voi fi și mai bine! Știu că ești acolo și vei fi mereu, dar sunt puternic și merg înainte. Sunt bucuros pentru că familia și prietenii sunt lângă mine și câteodată uit complet de tine. Nu pot spune că sunt bucuros că ai apărut în viața mea, dar sunt bucuros pentru că mi-ai schimbat stilul de viață, într-unul mai sănătos. Deci, la final, chiar îți mulțumesc! L. S.

Prima dată când am auzit de spondilita anchilozantă a fost acum 15 ani. Mă gândeam că are legătură cu coloana, după cum suna, și nu înțelegeam de ce doctorul îmi spunea că am această boală, când pe mine mă durea o gleznă. N-am înțeles niciodată boala și am ignorat-o, cât am putut de mult. Țin minte că atunci când am fost diagnosticat, doctorul mi-a spus că ar trebui să mă feresc de frig, umezeală… Peste nici opt ore eram în Peștera ”Huda lui Papară”, băgat în apă până la gât, într-o noapte friguroasă de aprilie. Poate, între timp, a devenit o entitate ce m-a însoțit de-a lungul celor 15 ani, m-a determinat să iau anumite decizii, m-a ținut oarecum legat

Ce e boala pentru mine, mai corect, ce sunt bolile pentru mine? Știu că la vârsta mea degradarea organismului este de neevitat. De aceea, încerc să mă împac cu ideea bolii, să adopt un mod de viață care să-mi asigure condiții cât mai bune de supraviețuire, să-mi accept situația, fără a mă descuraja, să privesc cu optimism viitorul. Iau exemplul celor de lângă mine sau al celor din trecutul meu care, deși cu probleme mari de sănătate sau de viață, au reușit să supraviețuiască, cu mult curaj și demnitate. Trăiesc cu bucurie când îmi văd familia și mă pot alina și încuraja alături de ei. Încerc să mă împac cu tot ceea ce mi-a rezervat soarta, dar în același timp,

Sunt o persoană căreia nu îmi place să vorbesc despre boala pe care o am, deoarece nu este singura boală de care am suferit și sufăr în prezent, dar este singura boală care mi-a schimbat viața foarte mult. De când mi s-a accentuat, viața mea s-a schimbat în rău și pe plan profesional, și social, și familial. Chiar dacă sunt o  persoană optimistă și încerc să trec peste toate, totuși eu mă văd și știu că nu voi mai putea să fiu cum am fost și asta mă deranjează cel mai mult. Eram o persoană activă și plină de energie, dar acum sunt și mă simt ca o persoană de 80 de ani. Nu mai pot să fac lucruri care

Am fost diagnosticată cu spondilită anchilozantă, stadiul III, acum un an. Deja conviețuiam cu boala de mai mult timp, fără să îmi fie confirmată. În momentul când am aflat, am început să îmi explic stările de oboseală, epuizare chiar, care erau prezente din ce în ce mai des. Am început să mă informez: tratamente, fizioterapie, grup de suport. După un an de tratament medicamentos, kinetoterapie, am depășit momentele critice și pot să îmi desfășor activitatea. În prezent, îmi programez cât mai multe activități plăcute: spectacole, vizite, întâlniri cu prieteni, kinetoterapie. Mă bucur din plin de fiecare moment din viața mea, îmi ofer mici bonusuri pentru fiecare realizare, observ cu mai multă atenție tot ce este în jurul meu, îmi acord

Sunt conștient de ce pot, de ce am putut și mă întreb, uneori, ce voi putea. Sper și cred că ce pot face azi voi fi în stare să fac cât mai mult și de acum înainte.  Secretul cred că e să fiu pozitiv și să merg pe deviza: ”Sunt sănătos, sunt calm, sunt o forță ”. Această deviză o repet ori de câte ori pot, în fiecare zi, în fiecare moment de răgaz. Știu că alimentând inconștientul cu genul acesta de mesaje pozitive, el îmi va răspunde, ca atare. Închei cu: TOTUL VA FI BINEEEE!!! C. M.

Trăind cu această boală am dezvoltat mai multă compasiune față de oameni, în general, și față de cei care au o afecțiune, în special. Spun, față de oameni, în general, pentru că fiecare are o durere cronică sau acută. Nu îmi place să văd oamenii suferind. Totodată am învățat să mă adaptez la noua condiție din viața mea, să încerc zilnic să îmi îndeplinesc scopurile și îndatoririle, gândind, pe cât posibil, pozitiv. D.C.